“Ich war wie ein Geist”: Der Mensch erinnert sich Jahre wach, aber gefangen in einem Körper, der nicht reagiert

Martin Pistorius wurde 1975 in Südafrika geboren und begann im Alter von zwölf Jahren plötzlich an einer mysteriösen Krankheit zu erkranken. Nachdem er eines Tages mit Halsschmerzen von der Schule nach Hause gegangen war, hörte er auf zu essen, begann fast ständig zu schlafen und hörte auf zu kommunizieren. 

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Jan. 29.201504:34

Er begann nach und nach die Kontrolle über seinen Körper zu verlieren. Er wurde wegen Kryptokokken-Meningitis und Tuberkulose des Gehirns behandelt – aber niemand wusste wirklich, was falsch war. Die Ärzte erzählten seinen Eltern, dass ihm ein Baby in den Sinn gekommen sei und dass sie ihn nach Hause bringen sollten, um zu sterben.

Aber er lebte weiter. Pistorius verließ das Krankenhaus, verbrachte aber mehr als ein Jahrzehnt zu Hause und in Kindertagesstätten, die sich weder bewegen noch sprechen konnten. Seiner Familie wurde gesagt, dass er sich der Welt um ihn herum nicht bewusst war, aber er sagt, dass er tatsächlich ein paar Jahre nach seiner Krankheit aufwachte.

“Seit so vielen Jahren war ich wie ein Geist. Ich konnte alles hören und sehen, aber es war, als wäre ich nicht da. Ich war unsichtbar “, erzählte Pistorius NBC News in einem Interview in seiner Heimatstadt in der Grafschaft Essex, England – seinem ersten Fernsehauftritt in den USA.

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Jetzt ist er verheiratet, arbeitet als Webdesigner und erhält weltweite Aufmerksamkeit für seine Autobiographie “Ghost Boy”. Pistorius erzählt seine unglaubliche Geschichte mit Hilfe eines Geräts, das die Worte spricht, die er in einen Computer eintippt.

Obwohl sein Gehirn voll funktionierte, gab es keine Möglichkeit, jemandem zu signalisieren, dass er mit einer Leiche alarmiert war, die nicht kooperieren würde.

“Es war manchmal erschreckend”, erinnerte er sich. “Was wirklich zu mir kam, war die völlige Ohnmacht. Jeder einzelne Aspekt deines Lebens wird von jemand anderem kontrolliert und bestimmt. Sie haben entschieden, wo du bist, was du isst, ob du dich hinsetzt oder legst, in welcher Position du liegst, alles. “

Pistorius versuchte viele Male, seinen Körper so gut wie möglich zu versetzen, um sein Bewusstsein zu signalisieren. Aber was er für große Bewegungen hielt, war kaum wahrnehmbar und er erkannte, dass niemand sie sehen konnte.

Er begann sich verzweifelt zu fühlen.

“Zuerst, als ich in meinem Körper gefangen war, war meine größte Angst alleine zu sein, was ich für etwas ironisch halte. Denn in gewisser Weise war ich alleine, obwohl Menschen um mich waren. Ich glaube, es war mehr ein Fall, in dem ich das Gefühl hatte, dass, solange meine Eltern da waren, jemand auf mich aufpassen würde. Aber wenn nicht, was dann? “

Er verbrachte seine Tage in einem Pflegezentrum, wo er oft vor dem Fernseher stand und stundenlang die Kindershow “Barney & Friends” sah, die immer wieder spielte. Der singende lila Dinosaurier löst immer noch schmerzhafte Erinnerungen aus.

“Ich kann Barney jetzt nicht hören oder zusehen … Barney spielte, ich glaube, man könnte sagen, eine quälende Rolle in meinem Leben”, sagte er. “Seit Jahren bekomme ich Flashbacks und Albträume.”

Während seine ganze Familie stark von seiner Krankheit betroffen war, kämpfte seine Mutter besonders darum, sich damit zu arrangieren. Eines Nachts, nachdem seine Eltern sich gestritten hatten, wandte sich seine Mutter an ihren Sohn und sagte ihm, er müsse sterben.

Pistorius war am Boden zerstört, verstand aber, warum sie es sagte.

“Es hat mir irgendwie das Herz gebrochen”, sagte er. “Aber zur gleichen Zeit, besonders als ich alle Emotionen durcharbeitete, fühlte ich nur Liebe und Mitgefühl für meine Mutter. Meine Mutter fühlte oft, dass sie keine gute Mutter war und sich nicht um mich kümmern konnte. Eines der schwierigsten Dinge für mich war, dass ich ihr nicht sagen konnte: “Nein, dir geht es gut.”

Als Tag für Tag vergangen war, versuchte Pistorius Wege zu finden, sich zu beschäftigen. Er beobachtete gerne Dinge, die sich im Laufe der Zeit veränderten, wie Pflanzen, die neue Blätter sprießen und die Jahreszeiten verändern. Selbst etwas so Grundlegendes wie das Beobachten eines nassen Bodens, der trocken war, oder die Beobachtung des Sonnenlichts, das sich durch den Raum bewegte, hielten ihn beschäftigt. Er lernte, Zeit vom wechselnden Licht zu unterscheiden, und wenn Insekten im Raum waren, tat er so, als ob sie sich gegenseitig bekämpften.

Aber seine beste Flucht war seine Vorstellungskraft.

“Ich lebte oft in meinem Kopf, manchmal in einem solchen Ausmaß, dass ich meine Umgebung fast nicht wahrnahm”, sagte er. “Ich hatte Gespräche mit mir selbst und anderen Menschen in meinem Kopf. Ich könnte mir vorstellen, dass ich alle möglichen Dinge mache. “

Pistorius kämpfte auch mit der “sehr realen Realität”, dass er wahrscheinlich alleine in einem Pflegeheim sterben würde und er seine Familie oft vermisste.

“Ich war am Ende des Tages ein Kind. Und welches Kind will nicht ihre Mama und Papa? Und es war wirklich schwer, so viele schreckliche Dinge ohne sie durchzugehen, ohne jemanden, der dich tröstete und beschützte “, sagte er.

Aber bis 2001 gab es Hoffnung.

Ein neuer Arbeiter in seinem Pflegezentrum begann zu sitzen und mit ihm zu reden. Mit der Zeit fing sie an, winzige Signale aufzuspüren, die sie erkennen ließen, dass er sich mehr bewusst war, als die Leute dachten. Sie forderte seine Eltern auf, Pistorius im Zentrum für Augmentative und alternative Kommunikation zu evaluieren, wo er zum ersten Mal Menschen zeigen konnte, die er verstand.

“Sie war der Katalysator, der alles verändert hat. Wäre sie nicht gewesen, wäre ich wahrscheinlich irgendwo tot oder in einem Pflegeheim vergessen worden «, sagte Pistorius.

Die Fähigkeit, mit Hilfe spezieller Ausrüstung zu kommunizieren, hat alles verändert. Anfangs war er auf sehr einfache Ausdrücke wie “Ich bin unwohl” oder “Ich hätte gerne etwas zu trinken” beschränkt. Als er sein Kommunikationssystem besser nutzte, konnte er mehr sagen.

“Ich glaube nicht, dass ich dieses Gefühl jemals vergessen werde, als meine Mutter mich fragte, was ich zum Abendessen möchte, und ich sagte ‘Spaghetti Bolognese’, und dann hat sie das tatsächlich gemacht. Ich weiß, das muss unbedeutend scheinen, aber für mich war das erstaunlich “, erinnert er sich.

Pistorius musste alles neu lernen, angefangen beim Lesen und Sozialisieren bis hin zu Entscheidungen für sich selbst. Mit neuen Reizen und Erfahrungen wurde sein Körper stärker und er begann sich wieder zu bewegen. Er konnte sich in seinem Rollstuhl schieben und lernte ein speziell ausgerüstetes Auto zu fahren, das er mit den Händen bedient.

Aber er machte sich immer noch Sorgen, er wäre allein. Er erinnert sich, zu denken: “Ich habe so viel Liebe in mir und niemandem, um es zu geben.”

Tritt Joanna ein, die seine Schwester durch einen Freund kannte. Sie haben sich am Neujahrstag 2008 erstmals am Skype gesehen.

“(Er) hatte so ein nettes Lächeln und ich dachte nur, dass er wirklich attraktiv ist”, erinnerte sie sich. “Er schien so ein freundlicher Mensch zu sein.”

“Ich habe es einfach genossen, mit ihr zusammen zu sein. Sie hat mich zum Lachen gebracht “, sagte er.

Sie heirateten 2009 in Großbritannien, wo das Paar jetzt lebt. Obwohl sie sich anfangs dafür entschieden, kinderlos zu bleiben, hoffen sie jetzt, eine Familie gründen zu können. Pistorius kann biologische Kinder haben, sagte Joanna.

Pistorius versucht sich auf seine Zukunft und nicht auf seine Vergangenheit zu konzentrieren. Er habe keinen Groll gegen seine Eltern und habe seiner Mutter vergeben, dass sie ihm sagte, dass er vor all den Jahren sterben müsse, sagte er.

Er ist dankbar für einfache Dinge, wie zum Beispiel Gespräche führen zu können oder die Aufregung, etwas Neues zu erleben.

“Das Leben kann sich auch so schnell ändern, dass es gut ist zu schätzen, was du in diesem Moment hast”, sagte Pistorius und fügte diesen Rat hinzu: 

“Behandle jeden mit Freundlichkeit, Würde, Mitgefühl und Respekt – unabhängig davon, ob du denkst, dass sie es verstehen oder nicht. Unterschätze niemals die Kraft des Geistes, die Wichtigkeit von Liebe und Glauben und höre niemals auf zu träumen. “

HEUTE hat A. Pawlowski zu dieser Geschichte beigetragen.