“Ich kämpfe gerade”: B. Smith über ihren Kampf gegen Alzheimer

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Am Anfang war es nur eine Frage der Vergesslichkeit, ein subtiles Symptom, wie sich herausstellte, von einer sehr ernsten Krankheit, sagte Barbara Smith – der Welt als B. Smith bekannt – TODAY.

B. Smith über das Leben mit Alzheimer: “Ich kämpfe”

Mar. 13.201506:12

Ihr Mann hatte bemerkt, dass auch etwas daneben war. “Weißt du, von einer Multitask-Person zu einer sequenziellen Person zu werden, die anders war, oder Dinge zu tun, die etwas ungewöhnlich waren, so ähnlich” “Nun, was war das ?,” sagte Dan Gasby.

Als Smith, ein ikonisches Model, Gastronom und schäumender Moderator der beliebten TV-Show “B. Smith with Style” ihre Bedenken beim Arzt ansprach, war die Diagnose herzzerreißend: Es war die Alzheimer-Krankheit.

“Ich hatte Tränen in den Augen”, sagte sie TODAYs Al Roker. Aber ich sagte auch: Ich werde es nicht geben. Ich werde kämpfen. ‘”

Smith und Gasby, die seit 23 Jahren zusammen sind, teilten kürzlich mit TODAY, wie das Paar jeden Tag mutig gegen die progressive, degenerative Gehirnerkrankung kämpft und warum sie sich entschied, eine öffentliche Bekanntmachung für das Brain Health Register zu machen.

Die Hoffnung, sagt Smith, besteht darin, dass sie durch die öffentliche Äußerung mehr Menschen – insbesondere Minderheiten – dazu ermutigen kann, sich im Register anzumelden und sich freiwillig für klinische Studien auf der Suche nach einer Heilung für die Krankheit zu melden.

Als Smith vor vier Jahren ihrem Mann von der Diagnose erzählte, war er verblüfft.

Al Roker, B. Smith and Dan Gasby, her husband and business partner of 23 years.
Al Roker, B. Smith und Dan Gasby, ihr Ehemann und Geschäftspartner von 23 Jahren.HEUTE

Zuerst, “Sie glauben es nicht – es gibt totale Verleugnung”, sagte Gasby. “Und dann gehen Sie zu einem Punkt der Wut und dann gehen Sie zu einem Punkt der Frustration. Und dann gehst du zu einem Punkt, wo du Gott verfluchst und du sagst: “Warum? Sie verdient das nicht. ‘”

“Wenn jemand das nicht verdient hätte, dann wäre es diese Frau, weil sie der süßeste Mensch ist, keine. Und dann, nachdem du Gott verflucht hast, entschuldigst du dich. “

Da die Krankheit für Smith fortgeschritten ist, haben auch die Probleme, die es verursacht.

Im vergangenen November wurde sie desorientiert und wanderte über 17 Stunden durch die Straßen von New York City. Sie hatte einen Bus in Richtung Hamptons genommen, kam aber nie an.

“Ich dachte, ich hätte sie verloren”, sagte Gasby TODAY. “Ich dachte, ich hätte sie verloren. Es war wie in einem Albtraum zu leben, aber du bist wach. “

Als sie nach Hause kam und sah, wie besorgt ihr Mann war, war Smith zerknirscht.

“Ich fühlte mich ein bisschen wie ein böses Mädchen”, sagte sie lachend. “Nur ein wenig. Aber ich wollte frei sein. “

Diese Bemühung, einmal mehr zu erfahren, wie ihr altes Leben war, hat Smith viel genommen.

»Sie hat einen Tag geschlafen«, sagte Gasby. “Und sie hatte Blasen an den Füßen.”

Obwohl die Krankheit das Leben – und sogar das Sprechen – härter gemacht hat, kämpft Smith weiter.

“Ich kämpfe”, sagte sie. “Ich kämpfe gerade.”

Ihre Aufgabe ist es, mehr Menschen, vor allem Minderheiten, bei der Forschung zu unterstützen und sich für klinische Studien anzumelden. Sie hat eine öffentliche Bekanntmachung mit dem Brain Health Register aufgezeichnet, in der sie die Menschen auffordert, auf ihre Website zu gehen, um kognitive Tests durchzuführen und sich möglicherweise für eine klinische Studie anzumelden.

Beobachten Sie B. Smiths neuen Alzheimer-Forschungs-PSA

Mar. 13.201500:30

Diese Botschaft könnte besonders wichtig für Afroamerikaner und Hispanics sein. Laut der Alzheimer’s Association, sind Afroamerikaner doppelt so häufig wie Weiße, die Krankheit zu entwickeln, während Hispanics anderthalb mal so wahrscheinlich sind wie Weiße, um es zu entwickeln.

Schlimmer noch, Minderheiten werden seltener diagnostiziert.

Es gibt immer noch ein großes Misstrauen gegenüber Forschern bei einigen Minderheiten, sagte Dr. Yvette Sheline, Professorin für Psychiatrie, Radiologie und Neurologie an der Perellan School of Medicine der Universität von Pennsylvania. Sheline hofft, dass Smiths PSA dazu beitragen wird, dieses Misstrauen zu zerstreuen.

“Das wäre einfach phänomenal”, sagte Sheline, der auch Direktor des Zentrums für Neuromodulation bei Depression und Stress (CNDS) ist, das mit dem Register zusammenarbeitet. “Alles, was getan werden könnte, um die Rekrutierung zu steigern, wäre großartig.”

Jeder kann sich auf der Website des Brain Health Registry anmelden. “Menschen registrieren sich, geben ihre demographischen Informationen an – damit wir sehen können, wo sie sind – und dann so viele Tests und so viele Aspekte wie sie wollen. Es gibt viele verschiedene Arten von kognitiven Tests. Es geht hauptsächlich um Menschen, die den Fortschritt ihrer Gehirngesundheit im Laufe der Zeit verfolgen wollen “, sagte Sheline.

Sobald sich die Freiwilligen registriert und eine Reihe von Tests durchgeführt haben, werden sie ermutigt, alle drei bis sechs Monate erneut zu testen, damit die Forscher sehen können, wie es ihnen geht. Es gibt auch einen Platz auf der Website, an dem sich Menschen für klinische Studien anmelden können, wie die, an der die Gruppe von Sheline arbeitet, die sich mit möglichen Alzheimer-Therapien bei gesunden jungen Menschen befasst.

Smith und Gasby wissen, dass das Leben im Laufe der Zeit immer herausfordernder wird, aber sie versuchen so viel wie möglich an der Gegenwart festzuhalten.

“Das erste, woran ich denke, ist zu versuchen, die bestmöglichen Momente zu schaffen, die wir haben können”, sagte Gasby. “Wenn ich es noch einmal machen müsste, wäre ich glücklich gewesen, dass sie mich so ausgewählt hätte, wie ich es gewesen wäre wähle sie. “

Für Smith macht ein solch liebevoller und loyaler Partner den Unterschied bei einer Krankheit, die so entmutigend sein kann.

“Ich behandle es praktisch”, sagte sie. “Ich weiß, dass ich ein Problem habe. Manchmal macht es mich weinerlich. Aber weil ich große Unterstützung mit meinem Mann und meiner Familie habe, weiß ich, mir geht es gut. Mir geht es wirklich gut. “

Linda Carroll schreibt regelmäßig für NBCNews.com und TODAY.com. Sie ist Co-Autorin von “The Concussion Crisis: Anatomie einer stillen Epidemie” und dem kürzlich veröffentlichten “Duell für die Krone: bestätigt, Aldar und Racing’s größter Rivalität”

Dieser Artikel wurde ursprünglich am 13. März 2015 um 8:27 Uhr ET veröffentlicht.