"Wir lieben, dass er hier ist": Baby fehlt ein Teil des Gehirns trotz der Chancen

“Wir lieben, dass er hier ist”: Baby fehlt ein Teil des Gehirns trotz der Chancen

Jaxon Buell wurde am 27. August 2014 in Orlando, Florida geboren. Er hat eine Mikrohidrencephalie, eine extreme Hirnfehlbildung. Seine Geschichte und eindrucksvollen Fotos haben weltweit Schlagzeilen gemacht, als Jaxons Eltern, Brandon und Brittany Buell aus Tavares, Florida, sich über das Leben und die Zukunft des Jungen informierten. Sie haben das Baby “Jaxon Strong” für seine Entschlossenheit, zu leben und gedeihen.

Brandon Buell, 30, teilt die bemerkenswerte Geschichte seines Sohnes mit A. Pawlowski von TODAY.

Jaxon Buell, affectionately nicknamed
Jaxon Buell, von seiner Familie liebevoll “Jaxon Strong” genannt, feierte kürzlich seinen ersten Geburtstag. Ärzte hatten seine Eltern gewarnt, dass er nicht lebend geboren werden oder mehr als ein paar Tage leben würde.Courtesy Buell Familie / Courtesy Buell Familie

Wir versuchen, Jaxons Geschichte zu teilen, weil wir nur wirklich stolze Eltern sind und wir lieben, dass er hier ist.

Wir wollen auch, dass die Menschen etwas über ihn erfahren und etwas über das Gehirn lernen. Sein Zustand ist so selten, dass sogar einer seiner Ärzte sagte: “Ich bin fasziniert von deinem Kind. Dein Sohn ist der seltenste der seltenen, die ich gesehen habe. Ich lerne von ihm. “

Bis zur zweiten Ultraschalluntersuchung in Woche 17 bemerkten wir keine Sorge mit der Schwangerschaft. Die Ultraschall-Technik wurde ruhig, als sie in Jaxons Kopfregion kam – Brittany bemerkte es, ich tat es wirklich nicht.

Am nächsten Morgen riefen sie Brittany auf dem Weg zur Arbeit an und sagten, es bestehe Sorge um das Baby. Sie glaubten damals, es war Spina Bifida. Wir waren gerade von diesen Nachrichten erschüttert.

Sie begannen mehr Ultraschall zu planen. Als sie begannen, weiter zu schauen, sagten sie, es sei doch nicht Spina bifida, sondern das Dandy-Walker-Syndrom. Das hat nicht sehr lange gedauert. Die Ärzte waren damals zu 99 Prozent sicher, dass es ein so genanntes Joubert-Syndrom sein würde und wir gingen den ganzen Weg bis zu seiner Geburt, glaubten, dass das genau sein würde.

Jaxon wurde nach 37 Wochen per C-Section geboren. Sie bereiteten uns die ganze Zeit vor, dass er vielleicht nicht lebend geboren würde und wenn er es wäre, wäre er wahrscheinlich an viele Maschinen angeschlossen und konnte nicht überleben.

Bretagne Buell with Jaxon shortly after his birth.
Brittany Buell mit Jaxon kurz nach seiner Geburt.Höflichkeit Buell-Familie

Die allererste Erinnerung, die ich an Jaxon habe, ist ein wirklich schwacher Schrei. Es hat mich sofort erwürgt. Sie brachten ihn herüber und das war das erste Mal, dass ich ihn sah.

Wir wussten, dass er sehr klein war und sein Kopf lag mehrere Wochen hinter dem, was er sein sollte. Es war natürlich überraschend. Dann brachten wir ihn nach Brittany, und ich bereitete sie sehr schnell vor, bevor sie ihn sah. Ich sagte: “Nur damit du es weißt, sein Kopf ist klein.”

Mit dem Joubert-Syndrom können manchmal Kindergesichter missgebildet sein, so dass wir unglaublich besorgt waren, nur um zu wissen, wie er tatsächlich aussehen würde. Es war ein Moment, um wirklich zu realisieren, wow, er sieht wirklich wunderschön aus.

Ärzte sagten kurz nach seiner Geburt, dass es nicht das Joubert-Syndrom sei. Sie begannen es mit Anenzephalie zu vergleichen. Sie waren sehr verwirrt von ihm, weil er noch am Leben war. Sein Gehirn wurde nicht freigelegt, wie bei vielen Fällen von Anenzephalie.

Er blieb dreieinhalb Wochen auf der neonatologischen Intensivstation. Wir waren jeden Tag ein emotionales Wrack und hielten ihn fest. Wir würden die ganze Zeit weinen. Er war so toll, so süß und so wertvoll – unser Sohn – und wir glaubten, dass wir ihn jeden Tag verlieren würden.

Jaxon is a happy, smiling, affectionate baby, his father says.
Jaxon ist ein fröhliches, lächelndes, liebevolles Baby, sagt sein Vater.Höflichkeit Buell-Familie

Der Spitzname “Strong” kam mir in den ersten Wochen im Krankenhaus. Wir merkten schnell, dass er einen starken Herzschlag hatte und er atmete großartig. Es kam uns immer wieder vor: Er zeigt uns wirklich, wie stark er ist. “Jaxon Strong” kam irgendwie in meinen Kopf und ich dachte ja, ich mag diesen Slogan für ihn.

Jaxon kann nicht stillen – er hat nicht verbunden, dass er saugen und für die Ernährung schlucken muss – also isst er aus einer Ernährungssonde.

Ärzte sagten uns: “Wir können wirklich nichts für ihn tun. Bring ihn nach Hause und mach es ihm bequem. “

Es hört sich verrückt an, aber er brauchte nicht besonders viel Pflege. Wir mussten lernen, wie man die Ernährungssonde benutzt und mit Anfällen umgehen, aber abgesehen davon war er in vielerlei Hinsicht ein normales Baby.

Aber nach 10 Monaten begann Jaxon eine Zeit extremer Umständlichkeit. Er war untröstlich und schrie den ganzen Tag lang. Er war kein fröhliches, kuscheliges, lächelndes Baby mehr. Er hatte offensichtlich eine Art von Unbehagen, die wir nicht lösen konnten.

Unsere Ärzte in Orlando sagten, dass sie nichts anderes tun könnten. Der Vorschlag war wieder, ihn nach Hause zu bringen, es ihm bequem zu machen und ihn auf irgendeine Art von Beruhigungsmittel zu setzen, weil sie sonst nichts herausfinden konnten. Wir waren dazu nicht bereit, weil er immer noch so stark war wie immer.

Jaxon is
Jaxon “lernt, gedeiht und wird jeden Tag ein bisschen besser”, sagt sein Vater.Höflichkeit Buell-Familie

Wir entschieden uns, Spezialisten im Boston Children’s Hospital zu besuchen, die Besten der Besten. Wir haben gerade einen Flug gebucht, sind nach Boston geflogen, sind in die Notaufnahme gelaufen und haben gesagt: Hier sind wir, wir kommen aus Florida und das ist Jaxon.

Innerhalb von anderthalb Wochen konnten sie uns in sehr arbeitsreiche Zeitpläne versetzen. Wir haben schließlich eine Diagnose erhalten: Mikrohydranzephalie.

Es ist 100 Prozent genau, wer Jaxon ist. Vor ihrem ersten Geburtstag gehen diese Kinder normalerweise sehr umständlich herum. Wenn sie es überleben können, werden sie sich niederlassen und sie können mit der unmittelbaren Familie kommunizieren. Einige Kinder mit Mikrohydra- nenzephalie hielten den ganzen Weg bis zu ihren 30ern.

Es hat uns wirklich beruhigt, besonders nachdem er sich beruhigt hatte. Er schlief wieder durch die Nacht; Er war glücklich und lächelte uns an. lernen, wie man Mama und Dada sagt. Er interagiert wirklich und reagiert.

Wir wollen, dass die Leute wissen: Jaxon ist nicht auf Lebenserhaltung, er kämpft nicht und er fühlt sich nicht unwohl. Er lernt, gedeiht und wird jeden Tag ein bisschen besser. Es ist absolut bemerkenswert.

Er kann sehen. Seine Vision ist verschwommen oder vielleicht kann er keine Farben sehen, das wissen wir noch nicht.

Sein Gehör ist ausgezeichnet. Wenn wir ihm Bücher vorlesen, hört er zu und sieht sich die Seiten an. Er liebt Musik.

Es gibt so viel Licht und Leben in seinen Augen, dass wir sehen, wenn er auf etwas reagiert.

Er erkennt mich und meine Frau absolut. Er liebt es, uns anzulächeln. Ich schwöre, er ist das süßeste Baby, das wir jemals getroffen haben, weil er immer gut gelaunt ist, es sei denn, er zahnt. Er kuschelt sich so eng an uns.

Er wird beide Beine versteifen, damit er stehen kann, wenn wir seine Arme halten. Gerade letzte Woche saß er allein. Das ist ein großer Meilenstein für ihn. Im Rahmen seiner Behandlung wird er körperlich und ergotherapeutisch behandelt.

Eine Menge von seinem Gehirn ist da, es ist nur extrem klein. Es ist ungefähr ein Fünftel der Größe von dem, was es sein sollte. Der am meisten missgebildete Teil befindet sich im Kleinhirn.

Die Ärzte sagten uns, dass sein Gehirn während der Schwangerschaft gut wuchs und dann plötzlich aufhörte, vielleicht etwa 8-10 Wochen.

Wir hatten eine erstaunliche Reaktion auf seine Fotos. Wir hören den ganzen Tag in privaten Nachrichten und Kommentaren, dass er das hübscheste Baby ist und die erstaunlichsten blauen Augen hat, was er tut.

Wenn wir in der Öffentlichkeit ausgehen, erkennen manche Leute ihn als Jaxon oder sie erkennen, dass er ein Baby mit besonderen Bedürfnissen ist und geben uns dieses wissende Lächeln. Es gibt andere, die – sie wollen nicht, ich weiß, dass sie es nicht tun – werden ihn sehen und einfach nur anstarren. Wir sind daran gewöhnt.

Wir lieben Fragen. Wir sind so stolz auf ihn. Menschen können so brutal ehrlich sein wie sie wollen. Sie können sagen: “Was ist mit dem Kind los?” Und obwohl sie uns besser hätte fragen können, haben wir keine Probleme zu sagen: “Ich bin froh, dass du gefragt hast. Es ist eigentlich nichts falsch mit ihm. Er ist perfekt, er hat nur eine Diagnose namens … “

“Wir glauben, dass er so lange hier sein kann wie er will”, sagt Jaxons Vater.Höflichkeit Buell-Familie

Ein Elternteil mit besonderen Bedürfnissen ist eine sehr starke Person, die sich mit etwas befassen muss, das nicht leicht zu verstehen oder zu bewältigen ist.

Es hat uns zum Besseren verändert und er hat uns sicherlich zu stärkeren Menschen gemacht. Die kleinen Dinge, die uns früher verrückt gemacht haben, wie der Verkehr in der Hauptverkehrszeit oder die Zehenspitzen – es macht uns nichts mehr aus, weil unsere Prioritäten jetzt viel reicher und tiefer sind. Er hat unser Leben verändert und ich bin mir ziemlich sicher, dass viele Eltern mit besonderen Bedürfnissen dasselbe sagen werden.

Wir haben einige unglaublich hasserfüllte Kommentare bekommen, die uns selbstsüchtige Eltern anrufen, weil sie ihn am Leben erhalten haben und wie er leidet – diese könnten nicht weiter von der Wahrheit entfernt sein.

Ich hatte einen Kommentar, dass ich Jaxon gehen lassen sollte. Ich weiß nicht, wie du ihn gehen lassen würdest, weil er nirgendwohin geht und er nicht im Leben unterstützt wird. Ich müsste buchstäblich aufhören, ihn zu füttern, um ihn gehen zu lassen.

Wir wollten nicht, dass die Leute seine Geschichte anschauen, die so großartig ist und wie: Haben sie das Richtige getan? Hätten sie ihn einfach abtreiben sollen? Deshalb habe ich kürzlich eine lange Antwort auf Facebook geschrieben, um sicherzustellen, dass er auf die richtige Weise vertreten ist.

Wir sind so überwältigt von der Unterstützung, die wir bekommen. Wir wollen es uns irgendwie leisten, Brittany nach Hause zu bringen, weil wir glauben, dass es ihm hilft, zu gedeihen. Wir führen gerade Gespräche mit gemeinnützigen Organisationen, um einen Teil der Spendengelder von GoFundMe für Forschung und für andere Familien bereitzustellen, die einen ähnlichen Weg gehen.

Ärzte geben uns keine Prognose über Jaxon. Sie begannen mit zwei Tagen, zwei Wochen, zwei Monaten und vielleicht zwei Jahren. Wir glauben, dass er so lange hier sein kann, wie er möchte.

Wir möchten, dass er jeden Tag so glücklich und zufrieden ist, wie er nur sein kann. Wir wollen ihm das bestmögliche Leben geben.

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