“Heute morgen hat unser mutiger Schmetterling friedlich diese Welt verlassen”, schrieben die Eltern von Gwendolyn Strong am Samstagnachmittag auf der Facebookseite ihrer Stiftung.
Gwendolyn Strong, ein Mädchen, das die Herzen der Leser mit ihrer bemerkenswerten Entschlossenheit zur regelmäßigen Zweitklässlerin erobert hat, obwohl die Spinale Muskelatrophie (SMA), eine degenerative Erkrankung, die alle willkürlichen Muskeln betrifft, gestorben ist. Sie war 7.
Während Gwendolyn nonverbal war und ihre Fähigkeit zu lächeln verlor, benutzte sie ihre Augen und Geräusche, um mit allen zu kommunizieren, die sie traf.
“Gwendolyn hat uns mehr beigebracht, als wir uns jemals für ein Kind hätten vorstellen können. Sie war weise, sie war sich selbst treu, und sie zeigte uns, wie man mutig ist … Gwendolyn definierte “Niemals aufgeben” sogar in ihrem Tod. Sie war einfach bereit “, sagten ihre Eltern.
Als Kind mit Typ-I-SMA diagnostiziert, verließ sich Gwendolyn auf medizinische Versorgung rund um die Uhr, um sie am Leben zu erhalten. Ein Atemgerät war mit einer Maske auf ihrer Nase verbunden. Eine Saugmaschine, die 10 bis 12 mal am Schultag benutzt werden musste, verhinderte, dass sie erstickte. Sie aß durch eine Magensonde und war auf einen Liegerollstuhl angewiesen.
Ihre Eltern sorgten sich, dass eine einfache Infektion in der Schule sie töten könnte. Und sie sorgten sich, dass sich niemand mit dem kleinen Mädchen im Rollstuhl anfreunden wollte.
“Ich hatte Angst, wenn Kinder Gwendolyn akzeptieren würden, was für sie das Wichtigste war”, sagte Victoria Strong, die Mutter von Gwendolyn, TODAY. “Aber auch so ängstlich, dass ihre Eltern nicht unbedingt wollen, dass ihre Kinder einem kleinen Mädchen nahe kommen, das wir alle kennen, mit SMA werden wir eines Tages verlieren.”
Aber etwas Außergewöhnliches passierte bei Washington Elementary in Santa Barbara, Kalifornien – Gwendolyn machte ganz normale Freunde und Klassenkameraden behandelte sie wie alle anderen auch.
Sie hatte eine beste Freundin, Miabella Cyr, die ihre Leidenschaft für American Girl-Puppen teilte und Gwendolyn als ihre Reisebegleiterin für ihre besondere Reise in den Los Angeles American Girl Store auswählte.
Gwendolyn feierte ihren 7. Geburtstag – ein großer Meilenstein für SMA-Familien, eine von vielen, die die Strongs für immer dankbar sind, mit ihrer Tochter geteilt zu haben – wie so viele kleine Mädchen, umgeben von Freunden auf einer “Frozen” -Themenparty.
Ihre Mutter beschrieb die letzten zwei Jahre in der Schule als “schöne, soziale Erfahrung” und sagte, sie sei jeden Morgen “weggefegt”, wenn Gwendolyns Klassenkameraden vorbeikamen, um über ihre Wochenenden zu sprechen.
“Sie werden ihr direkt in die Augen sehen und fragen:, Gwendolyn hattest du ein schönes Wochenende? ‘ Sie heben ihre Hände “Ja” oder “Nein”, damit sie mit ihrer Augenbewegung reagieren kann “, erklärte Strong letzten Oktober. “‘Ja? Bist du in den Zoo gegangen? Und diese Gespräche enden auf natürliche Weise als Freunde. “
SMA betrifft etwa 1 in 10.000 Menschen und die Prognose ist schlecht für Babys, nach dem National Institute of Neurologische Erkrankungen und Schlaganfall. Die meisten Kinder mit SMA Typ-I sterben innerhalb der ersten zwei Jahre. Derzeit gibt es keine zugelassenen Behandlungen für SMA und 1 von 50 Menschen – etwa 6 Millionen Amerikaner – sind Träger eines defekten SMN1-Gens, das die Krankheit verursacht und durch einen Bluttest nachgewiesen werden kann. Kürzlich berichteten ISIS-Pharmazeutika über vielversprechende Daten aus einer Phase-II-Studie mit einem Medikament, das SMA Typ-1-Kindern helfen könnte. Das Medikament befindet sich noch in der Erprobung, die Ergebnisse werden bis 2023 erwartet.
Um Gwendolyns Widerstandskraft widerzuspiegeln, gründeten ihre Eltern die Gwendolyn Strong Foundation mit einem jährlichen Stipendienprogramm zur Förderung der SMA-Forschung und zur Entwicklung einer einzigartigen iPad-App für nonverbale Patienten – etwas, das Kindern wie Gwendolyn die Teilnahme erleichtern könnte Schulen ohne besondere Bedürfnisse.
“Ich kann Ihnen nicht sagen, wie viele Familien wir jetzt mit Kindern mit SMA, die verstorben sind, getroffen haben”, sagte Bill Strong. “Und wir wissen, wie glücklich wir sind, sogar die Möglichkeit zu haben, die Schule zu besuchen.”
“Unsere Herzen schmerzen und wir vermissen unser kleines Mädchen”, sagten Gwendolyns Eltern TODAY. “Aber wir sind getröstet zu wissen, dass Gwendolyn ihr ganzes Leben lang von ihren Bedingungen gelebt hat. Sie drängte sich ständig und ermutigte uns, einen Weg zu finden, damit sie vollständig leben kann. Und auf dem Weg haben wir unglaubliche Menschen getroffen, die sich in unser kleines Mädchen verliebt haben und uns geholfen haben, ihr die Welt zu geben. “
Jacoba Urist ist eine Gesundheits- und Kulturjournalistin in New York City, die auch für The Atlantic schreibt. Folge ihr auf Twitter @JacobaUrist.
Ich bin zutiefst traurig über den Verlust von Gwendolyn Strong. Ihr Mut und ihre Entschlossenheit haben uns alle inspiriert und gezeigt, dass man trotz schwerer Krankheit das Leben in vollen Zügen genießen kann. Es ist bewundernswert, wie sie trotz ihrer körperlichen Einschränkungen Freundschaften geschlossen und eine normale Schulzeit erlebt hat. Mein tiefes Mitgefühl gilt ihrer Familie und Freunden. Möge Gwendolyn in Frieden ruhen.