Eltern des Babys mit seltenen Hautzustand bitten um Hilfe, ihren Geburtstag feiernd

Als Makenzie Cadmus ihrem ersten Geburtstag entgegengeht, bitten ihre Eltern um Hilfe, um das Leben ihrer Tochter zu feiern und ihre schmerzhafte Hautkrankheit bewusst zu machen.

Makenzie wurde mit Epidermolysis bullosa (EB), einer Hauterkrankung, die schwere Blasenbildung und Hautabschürfungen verursacht, geboren. Kinder mit EB werden häufig als “Schmetterlingskinder” bezeichnet, weil ihre Haut zerbrechlich ist und so leicht reißt wie die Flügel eines Schmetterlings.

Diese Eltern sensibilisieren für den seltenen Hautzustand ihres Babys

17.2.201701:04

“Ich werde nie das Keuchen vergessen, wenn sie geboren wurde – das Einatmen von jedem Atemzug, als sie sahen, dass sie ihre Haut vermisste”, sagte ihre Mutter, Liz Cadmus, HEUTE Eltern. “Sie konnten Blutgefäße sehen. Sie konnten bis auf die Knochen sehen.”

Sie sagte, dass die ersten paar Monate von Makenzies Leben “eine sehr dunkle Zeit” für sie und ihren Ehemann, Nicholas, waren, als sie darum kämpften, sich um den schmerzhaften Zustand ihrer süßen Tochter zu kümmern. Aber heute hat die Familie dank experimenteller medizinischer Behandlungen und der Unterstützung ihrer Gemeinschaften Hoffnung – sowohl im wirklichen Leben als auch online.

“Sie vermisst sowohl Keratin als auch Kollagen, und im Wesentlichen sind diese wie der faserige Klebstoff, der die Hautschichten zusammenhält”, fuhr Cadmus fort. “Es war eine Reise, sich um Makenzie kümmern zu lernen – es gibt keine Heilung für EB, also ist es im Grunde Wundpflege. Krankenschwestern müssen uns beibringen, wie man auf sie aufpasst.”

Das Cadmus family is looking into an experimental bone marrow transplant procedure that may give Makenzie a chance at fighting the disease.
Die Cadmus-Familie untersucht derzeit eine experimentelle Knochenmarktransplantation, die Makenzie eine Chance geben könnte, die Krankheit zu bekämpfen.Liz Cadmus

Es dauerte mehrere Monate, bis Makenzie aus dem Krankenhaus nach Hause kam, und es war eine Herausforderung für ihre Eltern, sich um ihre blasige, zerrissene Haut kümmern zu müssen. Viele Bandagen fielen ab und ihre Haut wurde durch übermäßige Verbandswechsel noch weiter geschädigt. Als eine Krankenschwester vorschlug, ihre Bandagen mit Socken zu halten, wollte Cadmus etwas Neues ausprobieren.

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“Ich ging zu Walmart und kaufte viele Socken – ich dachte mir, ich würde weiter verschiedene Typen ausprobieren, bis ich etwas gefunden habe, das für Makenzie funktioniert hat”, sagte Cadmus. “Wir haben Socken gefunden, die funktionierten, und sobald sie in der Lage war, alle paar Stunden zweimal den Verbandwechsel vorzunehmen, anstatt den Verband zu wechseln, begann sie zu heilen.”

Das Cadmus family: Nicholas, Liz, Crosby, 5, and Makenzie, 11 months.
Die Cadmus Familie: Nicholas, Liz, Crosby, 5 und Makenzie, 11 Monate.Liz Cadmus

Nicholas Cadmus schrieb ein Gedicht über seine Tochter “rockt die Socken”, und bald darauf erkannte er, dass er einen Weg gefunden hatte, Mitglieder der EB-Gemeinschaft zusammenzubringen und das Bewusstsein für die Krankheit zu erhöhen.

Die Familie veranstaltete eine “Rock the Socks” -Feier in ihrer Gemeinde und arbeitete mit einer Videoproduktionsfirma zusammen, um ein Musikvideo zu erstellen, das über ihr von Makenzie inspiriertes Gedicht berichtete. Sie starteten auch eine Facebook-Seite von Rock The Socks, wo sie Neuigkeiten über Makenzies Zustand teilen und daran arbeiten, das Bewusstsein über die Krankheit zu verbreiten.

“Social Media ist zu einem großen Teil unseres Lebens geworden, weil es eine so seltene Krankheit ist und nur so kann man wirklich mit anderen Menschen kommunizieren, die das durchmachen, was man durchmacht”, sagte Cadmus.

Durch ihre Online-EB-Gemeinschaften erfuhr die Cadmus-Familie von einer experimentellen Knochenmarktransplantation, die Hoffnung für ihre Tochter bietet.

“Wir wollen es für sie bekommen – wir wollen, dass sie diese Chance so schnell wie möglich bekommt, damit sie wirklich die beste Chance für das beste Leben hat, das sie haben kann”, sagte Cadmus und fügte hinzu, dass Individuen mit Makenzies Form von EB selten waren leben über das Alter von 30 Jahren. Kürzlich haben sie ein GoFundMe-Konto eröffnet, um Geld für die Behandlung zu sammeln.

Cadmus says, despite her daughter's painful condition, she is a happy baby who is always smiling.
Cadmus sagt, trotz der schmerzhaften Verfassung ihrer Tochter ist sie ein fröhliches Baby, das immer lächelt.Liz Cadmus

Als Makenzie ihrem ersten Geburtstag am 22. Februar näher kommt, hat die Familie ihre Rock-the-Socks-Kampagne auf ein neues Level gehoben und die Öffentlichkeit gebeten, Fotos von sich selbst – mit eigenen Socken – in den sozialen Medien mit dem Hashtag # RTS1000 zu posten.

“Unser Ziel ist es, 1000 Personen an ihren Geburtstag zu schicken, um das Bewusstsein zu erhöhen”, erklärte Cadmus. “EB ist bekannt als die schlimmste Krankheit, von der du noch nie gehört hast, und diese Beiträge können dazu beitragen, Bewusstsein zu schaffen.”

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In der Zwischenzeit sagt Cadmus, dass ihre Tochter ein starkes, glückliches Kind ist, das gerne draußen spazieren geht und immer lächelt, obwohl sie ständig Schmerzen hat.

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“Sie ist unglaublich. Sie ist so stark. Sie ist so ein Kämpfer”, sagte Cadmus. “Nichts hält sie wirklich auf … solange sie bandagiert und beschützt ist, wüsstest du nicht, dass sie diese entsetzliche Krankheit hat.”

Makenzie Cadmus was born with epidermolysis bullosa, a condition that causes blistering and sloughing of the skin.
Makenzie Cadmus wurde mit Epidermolysis bullosa geboren, einem Zustand, der Blasenbildung und Hautabschürfungen verursacht.Liz Cadmus
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