Colin Farrell an Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen: Sie sind nicht allein

Colin Farrell hat eine Nachricht für Eltern von Kindern mit besonderen Bedürfnissen: Reach out. Du bist nicht allein.

“Die Kämpfe eines Kindes mit besonderen Bedürfnissen können so brutal sein, dass sie das Gewebe deines Herzens zerreißen können, aber die gemeinsame Liebe und die beobachtete reine Stärke und das Heldentum sind die Nadel und der Faden, der alle Tränen heilt”, sagte er.

Bild: Colin Farrell
Colin Farrell versteht, wie es ist, ein Kind mit besonderen Bedürfnissen zu haben.JUSTIN TALLIS / AFP / Getty Bilder

Dieser Rat diente dem irischen Schauspieler gut, als sein Sohn James, jetzt 14, mit dem Angelman-Syndrom diagnostiziert wurde, einer seltenen neurogenen Erkrankung, die durch Entwicklungsverzögerungen, fehlende Sprache, Krampfanfälle und beeinträchtigtes Gleichgewicht gekennzeichnet ist. Es wird oft als Autismus oder Zerebralparese diagnostiziert.

Es gibt noch keine Heilung, aber es gibt Hoffnung.

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Ich sprach mit Farrell auf dem jährlichen Gipfel und der Gala für Angelman-Syndrom-Forschung in Chicago, die von FAST, der Stiftung für Angelman-Syndrom-Therapeutika, organisiert wurde. Dort erfuhren wir, dass derzeit mindestens sechs verschiedene medizinische Möglichkeiten in der Pipeline sind, um deren Leben zu verbessern mit Angelman-Syndrom innerhalb weniger Jahre.

Wie James hat mein Sohn Theo das Angelman-Syndrom. Und es stellt sich heraus, dass Farrell, genau wie ich, jedes Jahr auf diese Versammlung von Forschern und Betreuern von Angelman freut.

Trotz schrecklicher Vorhersagen gedeiht ein Kind mit einer seltenen Krankheit

Feb.01.201700:55

“Es ist eine Gelegenheit für jede Person … wirklich das Gefühl zu haben, dass sie nicht allein sind im Kampf um ein Kind mit besonderen Bedürfnissen aufzuziehen”, sagte Farrell, der mit Nicole Kidman in dem neuen Thriller “Das Töten eines heiligen Hirsches” spielt.

“Die Gala repräsentiert einfach das Beste der Menschheit für mich”, sagte er. “Eine Welt der Liebe und des Mitgefühls angesichts eines großen Kampfes und letztlich ein Lied für die Stärke des menschlichen Geistes. Darum geht es am Abend, ist es wirklich. Jedes Jahr bin ich demütig und dankbar für unsere Gemeinschaft und für die Schönheit der Geister unserer Kinder. “

Ich erinnere mich, was für ein Schock es war, diese lebensverändernde Diagnose für Theo zu erhalten, um die Nachricht zu bekommen, dass mein süßer, glücklicher Sohn mit mysteriösen Verzögerungen einen Zustand hatte, der in nur einer von 15.000 Geburten gefunden wurde. Ein nicht sehr gut informierter Arzt gab mir das Worst-Case-Szenario und sagte mir, dass Theo niemals gehen oder mich als seine Mutter erkennen würde. Heute macht er beides und noch viel mehr – und ja, wir haben einen neuen Arzt.

Christina Poletto
Christina Poletto mit ihrem Sohn Theo. Wie Colin Farrells Sohn James hat Theo das Angelman-Syndrom.Christina Poletto

Farrell gab Eltern einen Ratschlag für eine neue Diagnose.

“Ich würde demütig sagen Eltern eines Kindes mit einer kürzlichen Diagnose von jeder Störung, dass, während sie möglicherweise den Tod eines Traumes erleben, diesen Traum von einem gesunden Kind, gibt es tausend Träume und Meilensteine, die noch zu enthüllen sind selbst “, sagte er.” Ich würde auch sagen, dass mein Herz bei euch allen ist, zusammen mit meinem Respekt für dich, für die Kämpfe deiner Kinder und für die Liebe, die du für deine Kinder hast und dass ich dir allen Frieden und Unterstützung wünsche das Gesicht aller Widrigkeiten. “

Farrell spricht offen und stolz über James – er erzählte kürzlich im People-Magazin, wie erstaunlich es war, wenn er seine ersten Schritte kurz vor seinem vierten Geburtstag machen würde. Er war lange in der Angelman-Community involviert und dieses Jahr hielt er eine Rede bei der jährlichen Gala-Spendenaktion. In seinem Gespräch mit TODAY.com betonte er die Wichtigkeit der Gemeinschaft.

Colin Farrell and Stevie Kobela
Colin Farrell bei der FAST Gala 2017 mit Stevie Kobela, der das Angelman-Syndrom hatWes Craft

“Eine Sache, die ich sagen würde, ist zu erreichen”, sagte er. “Finden Sie Unterstützung. Nur du wirst jemals wirklich wissen, was es ist, zu fühlen, was du fühlst, aber du wirst dich in den Kämpfen und Triumphen anderer wiedererkennen, wenn du ihre Geschichten hörst “, sagte er. “Du bist nicht allein.”

Die Botschaft des jährlichen Gipfels, der 4,1 Millionen Dollar für Angelman-Forschung einbrachte, war voller Hoffnung.

“Wir haben bedeutungsvolle Therapeutika in unserer Hand”, sagte Allyson Berent, Chief Science Officer bei FAST.

Dr. Edwin Weeber, der seit 18 Jahren im Angelman-Syndrom forscht und vier potentielle Therapeutika für diese seltene Krankheit identifiziert hat, teilte in seiner Keynote auch hoffnungsvolle Neuigkeiten: “Diese Realität einer Heilung beginnt wirklich zu passieren.”

Nach dem Gipfel kehrten die Forscher zu ihrer Arbeit zurück und die Pflegekräfte kehrten in ihr tägliches Leben zurück und kümmerten sich um jemanden mit einem schwierigen und komplexen Zustand. An den harten Tagen, sagte Farrell, erinnert er sich, dass jedes Leben Sinn hat.

“Ich habe kein Verständnis für die wahren Geheimnisse jedes Lebens, aber ich glaube, jedes Leben kommt mit einer Botschaft”, sagte Farrell. “Viele dieser Nachrichten werden ignoriert. Unsere Kinder sind nicht. “

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